«Ya llegué», el dijo supo esposo el día en que abrió los ojos. Las lágrimas recorrían su rostro. “Llegaste bonita”, la respondió con una sonrisa. Fueron 20 días de angustia. Ella estuvo en coma farmacológico por un brote arrepentido de lupus.
Marilyn Salazar (45) sabiendo que vivir con lupus no es fácil, pero cada mañana le agradece a Dios ya la ciencia el hecho de poder disfrutar de un nuevo día. Hace 5 años, en 2017, sufrió un brote que le dejó una secuela motriz al limitar su condición de baile. El diagnóstico de lupus sistémico, el cual representa aproximadamente 70% de todos los casos. La enfermedad afectó sus órganos y articulaciones.
Oriunda de General Roca, Río Negro, ingresó a la Selección Nacional de Esgrima Paralímpica Argentina. «Hasta ese momento, era una enfermedad totalmente desconocida para mí», el dado tiene Clarín. Su vida se deshizo entre la esgrima y el tango. En ese ritmo conoció a Gastón, un músico clásico, con quien, tras 5 años de noviazgo, contrajo matrimonio. Fue 12 de octubre de 2012.
El lupus es una fermentación crónica (no tiene cura definitiva) y autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo: piel, articulaciones y órganos internos. “Se presenta cuando el sistema inmunológico ataca los propios tejidos y órganos. La inflamación que provoca puede afectar los diferentes sistemas y órganos de la piel, incluyendo las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones”, explica Valeria El Haj, directora médica nacional de OSPEDYC, en diálogo con Clarín.
Desde 2004, cada 10 de mayo se celebra el Día Mundial del LupusPatrocinado por la Federación Mundial del Lupus, una coalición de organizaciones de pacientes que padecen esta patología en todo el mundo.
El objectivo de esta fecha se centra en la necesidad de priorizar los servicios de salud, incrementar la investigación sobria de las causas y su cura, mejorar el diagnóstico, el tratamiento y los estudios epidemiológicos del impacto global del confinamiento.
Así que aún no hay estudios epidemiológicos oficiales, estima que en Argentina afecta a una persona cada 2.000. La Fundación de Lupus de América presume que, al menos, cinco millones de personas alrededor del mundo, tienen un tipo de lupus. “Ataca tiene principalmente mujeres en edad productiva. Sin embargo, los hombres, los niños y los adolescentes también pueden desarrollarlo”, señala El Haj.
“Puede ser difícil de diagnosticar porque sus síntomas generalmente son similares a los de otras enfermedades. El signo más distintivo está una erupción cutánea en el rostro que se asemeja a las alas abiertas de una mariposa en ambas mejillas. La estimación se basa en los datos disponibles sobre la incidencia de 16.000 casos anuales”, añade el especialista.
volver a empezar
Su optimismo, el acompañamiento incondicional de su esposo y la terapia psicológica le permitieron seguir adelante. Retomó el tango desde el otro lado del mostrador. “Lo enseñaba y sentia que bailaba se ha cruzado mis alumnos”, asegura.
En medio de la rehabilitación, encontrarás el esquema adaptado. “La relación con el tango-danza. Percibí a mi cuerpo como un instrumento de expresión artística”, destaca.
«En la primera etapa del tratamiento, cuando mi lupus estaba activo, los cuidados eran mayores. Cuando entró en la fase de rendición, los médicos dijeron que estaba dormido, los sintomas desaparecieron y la medicación cambió”, le cuenta a este medio.
una nueva batalla
En 2020, la vida le impuso otra prueba de fuego. El diagnostico hipoacusia súbita neurosensorial bilateral. La causa que siguió este cuadro fue incierta. «Pudo haber sido producto del lupus, de la medicación u otro motivo», señala.
«Me quedé en un torneo de esgrima cuando perdí la audición de un oído. Tienes un síndrome vertiginoso, fue desesperante. A los dos meses, perdí la audición del otro oído y, de a poco, sacaron los acufenos. Ya no podía escuchar la música, el sonido de las armas de esgrima, las indicaciones del entrenador y mucho menos a los árbitros”, recuerda con tristeza.
El camino no fue fácil, pero los obstáculos no limitaron sus pasos. Hizo un curso de Lengua de Señas Argentinas (LSA). Luego, una evaluación médica determinó la necesidad de utilizar un implante coclear que fue promovida por la empresa MED-EL. «No conocía hasta ese momento en qué consistía este tipo de intervención, pero sabía que esta esperanza de oírme acompañaría toda mi vida», reconoce.
Las respuestas fueron favorables y cambiaron la calidad de su vida desde el primer día. «No bien lo activaron, pude escuchar las voces de mi audiologa y de mi marido. Con rehabilitación recuperé el 85% de mi audición en 5 mesesalgo compensado para todos”, exclamó.
A los dos meses de la intervención, ya podía escuchar y oír las palabras. Incluso, reconoce que hoy en día, hay personas que no se dan cuenta de su condición porque pueden discriminar muy bien los sonidos, sus timbres y alturas.
«Con mucho dolor, pero con la misma perseverancia, acepté mi nueva condición. Me adapté para no abandonar los entrenamientos de esgrima ni la enseñanza del tango», recuerda.
El 8 de marzo de este año se cumplieron 8 meses de su última cirugía. Tras el alta médica, afrontó el proceso de rehabilitación audiológica. “Fue fundamental para aprender a oír. Me sorprendí con cada sonido que iba descubriendo y comprendiendo”, resumen.
espíritu de lucha
Para Marilyn no todos los días son iguales. Con veces, el duelo alguna parte del cuerpo, siente cansancio o fatiga auditiva. Estos períodos, que duran unas horas, le generan ansiedad y la hacen sentir vulnerable.
Espero conseguir un segundo implante coclear para potenciar su desarrollo deportivo. Entre sus objetivos, prioriza continuar esforzándose y trabajar para adquirir mayor experiencia. «Quiero tener la posibilidad de participar en todos los torneos y así seguir sumando puntos para los próximos juegos Paralímpicos de Paris 2024», se ilusionaba.
Actualmente, estará en Barcelona para el próximo torneo satélite de esgrima en silla de ruedas IWAS 2023 que se realizará en Orange, Francia, del 19 al 22 de mayo. Marilyn escuchó que vivir es un desafío. «Creo que gana quien lo acepta»pregonado
mg
